一个孤独症儿童父亲的数字突围与救赎
有人说，孤独症孩子的大脑存在一个“黑箱”。
他们沉浸在自我世界里，在接收外界信息后会作出不同寻常的反应，但普通人很难理解他们的表达。
AI的决策过程，也像一个黑箱。
用户输入指令并获得输出，却难以透视其中的精密代码与逻辑深渊。
当大数据和智能算法闯入“孤独星球”，孤独症数字疗法就此诞生，它或许能寻找孩子能力薄弱项，为之制定个性化干预方案。
一名老师带着孤独症儿童进教室上课。新华社发
4月2日是世界孤独症日。中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国孤独症人群已超1300万人。
作为一个孤独症儿童的父亲，张之光研发的孤独症干预AI机器人，有助于孤独症孩子以更低的成本融入社会，也让命运相似的家庭相互连接，抱团取暖。
这是一场数字突围，但过程并不平坦，质疑也同样存在。
摆在张之光和其他家长面前的，还有更多关于未来的隐忧——当生命终有一天走向结束，孤独症孩子由谁照护？
他们期望，大模型技术与养护机器人的发展，或许能提供一种新的解决方案。
01
家庭之困
12年前，张之光的儿子果果（化名）在北京出生。还没来得及为他设想太多关于未来的美好，张之光就发现果果的异样：刚出生时，没有吸吮本能，对父母的呼唤毫无反应；1岁后，撕纸巾能撕一天。
本以为，儿子只是专注于自己的世界，却没曾想被诊断为重度孤独症。之后，张之光奔走于全国各地的医院、康复机构，还找了两个家教，为儿子进行高频次康复训练。错过了最佳干预时机，按理说果果这辈子都不会有语言功能。但经过3年干预，果果已能用语言表达需求，也具备基本的生活自理能力。
这一超乎意料的康复效果，是以100万元的花费为代价的。
带果果辗转于各个干预机构，张之光总能碰到突然中断干预的孤独症家庭。曾有一对来自山东的孤独症双胞胎突然离开机构，一问才知道，因为家里负担不起康复费用，孩子的爸爸和爷爷决定去开货车赚钱，等有钱再恢复干预。
特殊教育老师（左）指导孤独症学生做眼保健操。新华社发
5年前，广东家长孙丽（化名），拿到写有 “疑似孤独症”的诊断书后，马上开始寻找专业干预。但因住在郊区，没有合适的干预机构。这种无奈比接受自己的孩子是一个孤独症儿童更让她感到绝望。
事实上，大部分孤独症家庭都拥有着相似的故事轨迹——在孩子被诊断为孤独症后，在全国范围内疲于奔走，寻找最佳的治疗资源，即使找到了合适的干预方式，高昂的费用也会成为压倒他们的最后一根稻草。
一项由中国残疾人康复协会、爱尔基金会，北京大学人口研究所等机构联合发起的调查结果揭示，孤独症家庭每月直接干预成本已达到6950元，有54%全职妈妈和4%全职爸爸已牺牲事业，参与到孩子的干预过程中。
“实际上，经济条件越好的家庭，越有余力去照顾孤独症儿童。经济能力条件越差的家庭，越缺乏时间，越没有经济能力和体力去干预自己的孩子。”张之光说。
一个普通人，究竟要用有限的时间陪伴孩子康复，还是去工作换取治疗费用，这是一个两难的选择。
张之光曾分析，孤独症的康复必须投入大量时间和精力，重复同一项训练，人力成本决定了康复师很“昂贵”。
02
2
数字突围
当拿到线上孤独症干预系统的邀请码，孙丽像是抓住了一根“救命稻草”。
2017年6月，在儿子被确诊后的一个月，她在一个孤独症家长群里得知，有一个线上系统可以免费为孤独症儿童进行居家评估和干预。“来不及想太多，马上报名，有任何办法都想给孩子试试。”孙丽说。
这套居家干预系统的研发者是张之光和其他两个孤独症儿童的家长。作为一个此前在工作中常与数据打交道的人，张之光坚信，只要有足够多的数据，就能在知识图谱和深度学习的技术框架下，做出适合孤独症家庭的数字化产品。
站在公益的起点上，免费开放的干预系统迅速在孤独症家长的圈子里掀起一股热潮。它包括了学业、认知、生活自理、社交等维度，能快速完成评估，了解到孩子的发育基线，并制定干预计划，指导家长帮孩子做训练。
张之光还记得，上线那一刻，瞬间涌入的流量一度把服务器冲到宕机，团队不得不临时加设邀请码作为门槛。
这套系统，如今依然免费开放。它更像是一本科学干预的“教材”，能为手足无措的家长提供指引。
“偏远山区的家庭通过一根网线就能为孤独症孩子融入社会建立一条通道。”张之光说。
一款沟通平板，可供孤独症人群通过点选各种表情符号表达需求，实现与家人的沟通交流。新华社发
2018年，当尝试将系统从公益向商业转变时，张之光受到家长的质疑——一个孤独症家长“抱团自救”的线上平台怎能商业化 ？
但张之光已经意识到，想要走得更远，就要获得更多数据来完善算法，以及投入更充足的资金和人力，来支持系统的迭代和完善，“这一切都需要在创造利润的前提下实现”。
2019年，他开始成立线下干预机构，并积累干预过程中的数据。
在机构里，老师帮孩子做完评估后，会从系统中收到教学项目。一个“看向老师”的动作，都要经过老师的反复、多次教学，才能让孤独症儿童形成有效记忆。这个过程中，孩子的每一次表现，都会被录入系统，形成特定项目的行为轨迹。
这是一个从线上到线下，再回归线上的路径。
这些干预数据将反哺算法，让算法更加精准地制定学习方案，确定不同孩子能力成长的“最佳路径”。
人工智能在孤独症干预领域的应用不止于此。2024年，中山大学附属第三医院儿童发育与行为中心学科带头人邹小兵研发了一款孤独症AI诊断系统——“荧惑”，儿童进入布局该系统的房间“玩耍”15分钟，便能得出准确率接近专业医生的诊断结论。
2020年，美国FDA（食品药品监督管理局）批准了一款基于游戏的数字治疗设备上市，用于改善患有注意力缺陷多动障碍（ADHD）儿童的注意力，让张之光看到孤独症数字疗法的更多可能。
03
迭代升级
今年早春，以DeepSeek为代表的大语言模型，进入大众视野，也重新点燃张之光内心的想法。
在孤独症干预领域，大语言模型能重构线上干预的虚拟环境，以低成本构建康复训练所需的内容素材，比如，只要给出简单的指令，几秒钟就能生成符合教学场景的照片及视频；也能重构过去线上干预虚拟场景中的数字人，有望产生一个能说、能思考、能互动的AI干预康复师。
基于大语言模型，2023年10月，张之光的团队上线了一款AI认知机器人，能仿照真人老师对孤独症儿童进行一对一干预治疗，在虚拟场景里训练认知和行为规范，帮孤独症儿童更好地适应社会。
作为第一批用户，孙丽对第一次使用AI认知机器人的场景印象很深。
孩子坐在电脑前，是一个名为“小南瓜”的人物视角。屏幕上，有其他小朋友、老师等虚拟人物坐在两侧和孩子互动。孤独症儿童分不清现实中的你、我、他，首个课程便是通过重复多次互动，引导孩子建立认知。
有一天，完成课程训练后，孙丽问儿子：“我是谁？”没想到，儿子看着她的眼睛，说了句：“你是我的妈妈。”初为人母，她第一次感受到付出的母爱获得了回应。
如今，这套AI个训机器人已在广东韶关市粤北人民医院、深圳市妇幼保健院等机构推广使用。海南把孤独症数字疗法列入民生实事，已连续两年累计为2000余名孤独症儿童进行数字疗法干预。
海南家长黄林锋是受益者。在他看来，孤独症儿童的显著特点是学得慢，老师要用“笨方法”教，一个行为甚至要教上百遍，他们才能习得。
“家长、老师可能会感到烦躁，但机器没有脾气，足够耐心。”在他看来，更重要的是，AI干预很省钱，只相当于人工的1/10到1/20。
特殊教育老师在课堂上带着孤独症学生做手工，训练孩子们的手部精细动作。新华社发
作为一名孤独症干预康复师，周晶认为，AI解放了人力，能让康复师聚焦一些更高阶的能力培训。“孤独症干预康复师的超负荷工作已成为行业现状，人工智能的加入将显著降低工作强度。”她说。
2024年，张之光的团队又在AI干预项目中增加了社交、注意力的训练内容，试图让AI帮助补齐孤独症孩子的能力短板。
质疑依旧存在。有家长认为，孤独症干预AI机器人是一款学习类产品，因为孤独症的孩子个体差异大，有时课程的设计不一定能满足自己孩子的发展状况；又因为算法不够透明，不清楚孩子为什么能学会或为什么学不会。
张之光也不确定，AI究竟能帮助孤独症孩子走到哪一步。AI不能构建全部社交场景，也无法百分百还原客观世界。真实世界的复杂程度有时连普通人都难以理解。
作为使用者，孙丽会根据AI提示的能力不足，带着孩子在现实世界中多与人接触，进行泛化练习。现在，她的孩子在一所融合学校的特殊教育班里上学。
“毕竟，AI终究是一个工具，孩子还是要回到现实世界。”她说。
04
未完成的救赎
作为一个创业者，目睹自己塑造的AI帮超1万个孤独症家庭缓解困境，张之光颇有成就感。但作为父亲，他自责于“把孩子生成这样”，让孩子缺失了一些社会化体验，比如参与高考，或走入亲密关系。
这些年，张之光不断降低对果果的期待，从不一定要就业，到至少读个大学，再到上个职校也行，再到能上个小学就不错了。
他说，自己从孤独症孩子身上学到了“真实”，因为孩子与外部世界连接薄弱，不受世俗规则限制，所以较少感到压力、焦虑，反而更容易获得快乐。
在抚养一名孤独症孩子的过程中，家长的一门必修课便是从孩子身上看见闪光点。因为降低期待，亲子关系得到了动态平衡。
想起当年开启孤独症数字疗法的尝试，张之光承认本质上是一种“自我救赎”，希望更多家庭不再因为有个孤独症孩子而感到痛苦。
如今，AI干预机器人帮这些家庭缓解了部分焦虑。但家长们始终无法回避的一个问题是，当自己走向生命终点之后，这群大龄孤独症孩子应该何去何从？
特殊教育老师（右）和孤独症学生来到操场上踢球。新华社发
张之光想未雨绸缪。
起初，他想把家长们聚集起来，形成一个利益共同体，再撬动大家的资源建立大龄孤独症儿童安置机构，建立完备的管理制度和监护人体系，确保在父母不在的情况下，孩子依然能得到高质量照护。
类似做法已有先例。在安徽金寨的“星星小镇”，一群家长在乡下买了一块地，希望这里能成为孤独症家庭的“乌托邦社区”。上海的一些家长尝试组建社会组织，用“意定监护”的方式为孩子的后半生找一份寄托。
但AI的出现改变了张之光的想法。在他的想象中，AI将补齐孤独症儿童缺失的许多东西，机器人能给孤独症儿童提供必要的生活协助，监测设备能保障孩子的安全，智能眼镜会带他们感受社会的多样性。
眼下，张之光希望，自己能加快将技术想象落地的脚步，在果果需要独自面对这个世界前，为他多铺路。
这是一群孤独症家庭的诉求，也是一个父亲尚未完成的救赎。
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开栏语：
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采写：南方+记者 黄锦辉 吴雅楠
拍摄：南方+记者 张梓望 许舒智
剪辑：南方+记者 徐昊
设计：谭唯
【作者】 黄锦辉；张梓望；徐昊；吴雅楠；许舒智；谭唯
广东健康头条
